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En Tunisie, les maisons de retraite se comptent sur les doigts d’une main. Tant mieux : la solidarité familiale fonctionnerait donc encore. Pas si sûr. A la maison de retraite Dar Ellama, on en sait quelque chose.

Elle ouvre la porte, puis la referme. Et l’ouvre à nouveau. Elle est là, et si loin à la fois. Yamina porte un joli foulard fleuri, et une robe à carreaux des années 50. Son visage est serein et sa coquetterie émeut. Atteinte de la maladie d’Alzheimer, Yamina est arrivée il y a quelques mois à la maison de retraite Dar Ellama. Moez, lui, descend et monte les escaliers, une fois, deux fois, trois fois. Il a une casquette bien enfouie, qui laisse à peine entrevoir son visage. Aucune des phrases qu’il prononce ne sont cohérentes. Ce jour-là, la médecin est inquiète :
« Il faut appeler son psychiatre », dit-elle à Leila Gargouri, la fondatrice du lieu.

Lorsque j’ai ouvert la première maison de retraite en 2006, je pensais accueillir des personnes âgées, mais pas forcément des personnes âgées atteintes de pathologies graves. En réalité, ici, sur les 15 résidents, 12 d’entre eux ont la maladie d’Alzheimer, reconnait-elle.

La maison de retraite : un droit ?

Souvent, les familles envisagent la maison de retraite comme le dernier recours possible : lorsque la personne âgée devient dépendante, et parfois même un danger, pour elle et les autres. Les familles se trouvent alors tirailler entre le devoir de s’occuper de leurs parents jusqu’au bout et le besoin de sécurité et de préservation de leur vie personnelle. « Lorsqu’un parent ouvre la gazinière sans penser à refermer, sort de la maison sans prévenir, oublie de manger toute une journée, que voulez-vous que leurs enfants fassent ? », regrette Leila Gargouri. Et pourtant, dans de telles situations, il n’est pas toujours facile de placer un parent en maison de retraite.

Dans les maisons de retraites étatiques, au nombre de 11 en Tunisie1, soit 725 lits au total, seules les personnes sans soutien familial sont pris en charges. « Mais cela a vocation à évoluer car l’espérance de vie augmente et les aidants naturels ne sont plus toujours disposés à s’occuper de leurs parents », explique Raja Ben Brahim, directrice chargée des personnes âgées au sein du Ministère de la Femme et de la Famille.

Mais évoluer ne veut pas nécessairement dire multiplier les maisons de retraites étatique. Il existe d’autres alternatives qui maintiennent les personnes âgées dans leur environnement naturel et social, poursuit-elle.

Pourtant, Raja Ben Brahim reconnait que dans certains cas, la maison de retraite est un mal nécessaire. C’est pourquoi, depuis 1994 les maisons de retraites privées sont encadrées par la loi et leurs créations sont encouragées par l’Etat. Pourtant, il faudra attendre 2006 pour voir la première maison de retraite privée ouvrir ses portes. Depuis, 6 ont été créée, dont quatre destinées à des coopérants étrangers ou à des porte-monnaie bien garnis (minimum 1400 euros par mois pour une maison de retraite privée située dans la banlieue nord de Tunis).

L’exception qui confirme la règle, c’est Dar Ellama. S’il s’agit officiellement d’une maison de retraite privée, sa dimension sociale la distingue des autres. « Lorsque les enfants d’une personne âgée ne peuvent plus s’en occuper, pour x raisons, et qu’ils ont des moyens limités, que font-ils ? », s’indigne Leila Gargouri. Selon elle, chaque pensionnaire coûte 600 à 700 dinars par mois.

En moyenne, les résidents payent 400 dinars, mais il m’est arrivé d’accepter des personnes pour 150 dinars.

L’idée qu’une personne puisse terminer ses jours dans un milieu où « elle est de trop », lui est insupportable. Alors, elle accepte les cas les plus critiques, parfois gratuitement. « Mais je n’accepte aucun dossier sans l’aval de notre médecin qui connait bien la structure et qui sait si notre personnel est habilité à gérer tel ou tel cas », précise-t-elle. Car à Dar Ellama, on bricole comme on peut, avec les moyens du bord, sans pour autant renoncer à l’exigence. « On est réaliste, on sait que nous n’avons ni les moyens matériels, ni les moyens humains de recevoir certains cas », regrette-t-elle.

« Qu’est-ce que je fais là ? »

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Un des premiers résidents de Dar Ellama.

 

Mais une fois qu’ils y sont, d’autres défis attendent son équipe. « Les premières semaines sont très difficiles car les personnes âgées et en particulier celles atteintes de la maladie d’Alzheimer ont besoin de repères forts », explique Leila Gargouri.

Or, quand ils arrivent, ils se sentent complètement déboussolés et délaissés. Un sentiment renforcé par le « non-choix » de l’entrée en institution. « Qu’est-ce que je fais là ? » : cette question revient, encore et encore. Et les familles ont beaucoup de mal à assumer. « Le sentiment de culpabilité est très fort, ils se sentent déchirés. Et quand ils viennent pour les visites, la douleur est encore plus vive », raconte la fondatrice de Dar Ellama. Alors, certains proches n’osent plus franchir la porte de la maison de retraire. « C’est un échec, car la présence des familles est importante pour les résidents, mais pour nous aussi », déplore-t-elle. Yamina, qui fermait et ouvrait la porte vient l’embrasser. Un sourire d’enfant. « Tout ce que je souhaite c’est que ces personnes aient une fin de vie digne ». C’est bientôt l’heure du repas, les pensionnaires sont réunis dans le salon. La télévision est allumée. Une vieille femme brosse les cheveux d’une autre. Elles ne se parlent pas. Le contact physique est plus puissant que les mots.

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Dorsaf, directrice à Dar Ellama.

 

Ces personnes ont un grand besoin d’amour et de douceur, car leurs souffrances morales et physiques sont lourdes, explique Dorsaf, la directrice de la maison de retraite.

Alors, pour que les journées ne soient pas un éternel recommencement, l’équipe propose différentes activités comme le tricot ou les jeux de sociétés. « Mais ce qu’ils préfèrent c’est écouter de la musique, regarder la télévision et les sorties à la mer », précise-t-elle. Et poursuit :

La maison de retraite doit être un lieu de vie, et non un lieu où en attend la mort.

La médecin généraliste venu faire la visite hebdomadaire vient de terminer sa tournée. Un cahier à la main, elle note différentes observations. « Malheureusement, n’ont n’avons pas de formations qui permettent aux auxiliaires de vie d’accompagner les personnes âgées atteintes de pathologies graves », précise-t-elle. « Il faudrait que dans les formations proposées, les étudiants puissent se spécialiser ». Même son de cloche du côté de la directrice chargée des personnes âgées au sein du Ministère de la Femme et de la Famille :

Nous souhaitons qu’en deuxième année, les étudiants puissent se spécialiser en gériatrie, et qu’au sein de cette spécialité ils puissent être formés à l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer par exemple.

Un enjeu de taille selon la directrice de Dar Ellama qui observe un taux de rotation très important des salariés qu’elle explique par le manque de préparation en amont :

c’est un métier très difficile qui nécessite une formation solide et de l’expérience. Nous avons beaucoup d’auxiliaires de vie qui ont fini par craquer.

Une raison de plus pour tirer notre révérence à ceux qui s’acharnent contre l’oubli de nos aînés.

Note

1. Manouba, Menzel Bourguiba, Béja, Jendouba, Le Kef, Kairouan, Sousse, Sfax, Gafsa, Kasserine et Grombalia. Une douzième ouvrira ses portes à Gammarth dans les mois à venir.