Médicaments en Tunisie: De la pénurie au déni

Chercher certains médicaments vitaux est devenu un cauchemar permanent et une course folle contre le temps, pour de nombreuses familles tunisiennes. Elles se passent les adresses des pharmacies entre les régions et les gouvernorats, du nord au sud du pays, dans l’espoir de trouver une boîte de comprimés, dont le prix ne dépasse pas parfois ce qu’elles déboursent dans les recherches. Des groupes actifs sur les réseaux sociaux se mobilisent pour aider les familles à chercher des médicaments, même à l’étranger. Une situation qui met à nu la faillite d’un système de santé publique qui a lui-même besoin d’être réformé de toute urgence.

« L’État garantit la prévention et les soins de santé à tout citoyen et assure les moyens nécessaires à la sécurité et à la qualité des services de santé. » C’est en ces termes que la Constitution énonce, dans son article 38, un droit fondamental censé être la pierre angulaire de la vie des citoyens. Mais aujourd’hui, en Tunisie, ces droits ne sont plus que des slogans qui agrémentent les discours du président et de ses assistants. Des slogans relayés par les communiqués de presse présidentiels et totalement déconnectés de la situation catastrophique de la santé, frappée par une pénurie chronique des médicaments les plus vitaux, et qui met aujourd’hui la vie des malades en péril, sur fond de crises financière et logistique inextricables. Le pouvoir a livré les contribuables à leur sort, sa rhétorique pompeuse servie à longueur de journée ayant atteint ses limites. 

« Médicament pour la pharyngite »

Leila commence sa journée en traînant les pieds avant de se rendre à son travail, son petit sac à la main, tout en pensant au médicament pour la thyroïde qui ne coûte pas plus de cinq dinars. Un médicament vital pour elle, mais qui est aujourd’hui devenu un rêve inaccessible en Tunisie. À la première pharmacie où elle se rend, elle est accueillie par le silence, puis par un sourire fugace de la pharmacienne et une phrase qu’elle répète à la plupart des femmes qui viennent demander ce médicament : « Le stock est épuisé, on en recevra peut-être plus tard ». Elle repart alors avec la déception qui l’accompagne désormais à chaque fois qu’elle sort d’une pharmacie. Leila poursuit son périple qui la mène dans une autre pharmacie, mue par le même espoir, mais se heurte à la même réponse à chaque adresse : « Ce médicament n’est pas disponible, nous vous informerons dès qu’il arrive », alors que chaque minute qui passe accentue son anxiété et sa déprime. Ce parcours du combattant quotidien d’une pharmacie à l’autre, à la recherche d’un médicament, traduit un marasme qu’une intervention policière, aussi musclée soit-elle, ne peut dissimuler, comme c’est le cas dans d’autres secteurs.

Leila s’est confiée à nous tout en essayant de dissimuler son désarroi derrière un sourire las :

Je passe de longues journées sans mon médicament pour la thyroïde et je suis parfois obligée de reporter ou d’attendre pendant des heures dans des pharmacies où je ne trouve que silence et fausses promesses… Chaque jour, je sens mon corps s’effondrer et mon moral s’effilocher petit à petit.

Dans ses périples quotidiens, Leila a découvert un univers de malades qui ne comptent plus que sur eux-mêmes, après avoir perdu tout espoir dans leur État. Ainsi, il y a des médicaments qui sont importés dans les bagages des voyageurs, d’autres qui sont partagés entre malades selon leur priorité et la gravité de leur état. Leila nous explique : « Je connais des femmes qui se procurent des médicaments de manière informelle par l’intermédiaire de personnes qui les importent d’Europe ou d’autres pays. Mais je n’ai pas la chance de ces femmes et, comme les autres, je suis obligée de subir cette pénurie au quotidien. » Elle dit que la pénurie de ce médicament ne constitue pas seulement une corvée quotidienne, mais surtout une menace directe pour la vie des femmes, qui sont les plus exposées à cette maladie pouvant entraîner une mort lente et une souffrance dévastatrice.

La réaction de Leila est celle de nombreuses femmes qui considèrent ce qui leur arrive comme un crime et estiment que l’Etat ne se rappelle d’elles que lorsqu’il s’agit de payer les impôts et les factures, sans leur fournir les prestations de santé dignes de leur statut de citoyennes –et non de sujets.

Je me sens abandonnée. J’ai l’impression que l’Etat a cessé de garantir notre droit de rester en bonne santé, alors que nous, les femmes, avons le plus besoin de ce médicament. Nous sommes victimes d’une pénurie que beaucoup ne comprennent que lorsqu’ils y sont confrontés eux-mêmes.

Pour pallier la pénurie de médicaments et l’incurie de l’État, les Tunisiens se rabattent sur des groupes actifs sur les réseaux sociaux pour rechercher les médicaments introuvables, et lancer des appels à l’aide.

Le Lévothyroxine est le traitement de base de l’hypothyroïdie, une affection dans laquelle la glande thyroïde ne sécrète pas suffisamment d’hormone thyroxine (T4), responsable de la régulation du métabolisme, de la température corporelle, du rythme cardiaque et des fonctions vitales. Ce médicament joue un rôle extrêmement important pour les femmes, car une carence en hormone thyroïdienne peut affecter le cycle menstruel, la fertilité et la grossesse, et augmenter le risque de complications pour la santé de la mère et du fœtus si elle n’est pas traitée de manière appropriée.

Le Lévothyroxine est disponible en Tunisie en plusieurs dosages pour répondre aux besoins des patients, notamment 25 microgrammes, 50 microgrammes, 75 microgrammes, 100 microgrammes et 125 microgrammes. Ces dosages sont commercialisés sous plusieurs labels commerciaux tels que Levothyrox, Berlthyrox, Euthyrox, Thyroxine, et chaque produit est enregistré auprès de l’Agence nationale du médicament afin de garantir la traçabilité et la qualité de la production. Selon les données de la Pharmacie centrale, et nonobstant l’enregistrement de ces différentes variétés en Tunisie, le Lévothyroxine n’est pas fabriqué localement, mais importé de laboratoires européens fiables afin de garantir la qualité et la disponibilité permnante dans les pharmacies.

La détresse de Leila n’est pas un cas isolé, mais plutôt l’illustration d’une crise plus large qui touche les femmes dans tout le pays. Au cours de nos recherches, qui se sont étalées sur plusieurs mois, nous avons eu à consulter des centaines de publications et d’appels lancés par des femmes de différents gouvernorats et régions, à la recherche d’un médicament pour la thyroïde. Sur la Toile, les pages et les groupes se transforment en plateformes d’appel à l’aide collective où se répètent des formules poignantes : « Le médicament est introuvable ! », « Femme a besoin d’urgence !», « Son état de santé se détériore » … Des appels brefs et directs, qui traduisent l’ampleur de la panique que suscite l’interruption forcée d’un traitement vital et indispensable. Ce flot de témoignages aussi spontanés qu’émouvants illustre le calvaire vécu principalement par les femmes, qui sont les plus exposées aux maladies thyroïdiennes. Il montre comment la pénurie de médicaments a poussé les citoyennes à recourir au système « D » plutôt que de se tourner vers les institutions de l’État, censées garantir ce droit, sans médiation ni demandes de secours. Ce constat vient contredire de façon flagrante les assurances de la Pharmacie centrale tunisienne qui, dans un communiqué officiel rendu public en septembre dernier, rassuraient les Tunisiens sur la disponibilité du médicament pour la thyroïde. Cette déclaration nous semblait, à la lumière de ce que nous avons constaté sur le terrain, totalement déconnectée de la réalité, que ce soit dans les rayons des pharmacies ou dans le quotidien des femmes qui continuaient à chercher désespérément le fameux remède. Entre le discours officiel et le vécu quotidien, fait d’appels à l’aide, d’attente et de détresse, le fossé entre l’État et ses citoyens ne cesse de se creuser, et une boîte de médicament devient le symbole d’une crise plus profonde, celle d’un système de santé incapable d’assumer son rôle.

Pénurie de médicaments ou symptômes d’un système défaillant ?

La crise a pris une telle ampleur qu’elle touche désormais toutes les catégories : enfants, femmes, hommes, personnes âgées. Des personnes atteintes de maladies chroniques aux cas urgents, la recherche d’un traitement fait partie du quotidien des Tunisiens. C’est le résultat d’un système déliquescent : des circuits d’approvisionnement jusqu’aux politiques d’importation et de tarification, en passant par les difficultés budgétaires, les tracasseries liées à la couverture sociale et le désordre qui règne dans les rapports entre les intervenants du secteur de la santé. Cette grave pénurie apparait comme un mal incurable qui remet en cause le droit des patients aux soins et révèle, jour après jour, l’extrême vulnérabilité des choix officiels dans la gestion d’un dossier supposé être une priorité de l’État envers ses citoyens.

Interrogé par Nawaat, Zoubeir Guiga, président du Syndicat tunisien des propriétaires de pharmacies privées, livre une analyse critique de la pénurie de médicaments, estimant que la relative disponibilité de certains produits actuellement sur le marché est loin d’être une solution durable. Il affirme à ce sujet : « Nous sommes habitués à ce scénario : la crise baisse d’un cran, puis revient de plus belle au bout de quelques mois. » Il souligne que le problème ne réside pas dans l’approvisionnement en soi, mais dans l’absence de traitement radical des causes qui font que la crise se répète au même rythme. Notre interlocuteur explique que l’un des aspects les plus graves de la gestion de ce dossier est le déni officiel. Il s’agit, pour lui, d’une grave erreur dont la responsabilité incombe à toutes les parties, en premier lieu à l’Etat qui monopolise le secteur pharmaceutique et n’a aucune vision claire, se contentant de gérer la crise au lieu d’y mettre fin.

En ce qui concerne la répartition des responsabilités, le président du syndicat conteste le discours qui pointe du doigt des sociétés pharmaceutiques internationales et leur reproche « un manque d’humanisme ». Il estime que cette approche manque de réalisme, en affirmant clairement que les laboratoires internationaux sont des entreprises à but lucratif qui fonctionnent selon une devise claire : « Payez, vous aurez des médicaments ! ». Il souligne que les relations avec ces sociétés sont régies par le respect des accords et le règlement des créances dans les délais. A la différence des laboratoires tunisiens avec lesquels des solutions à l’amiable peuvent être trouvées. Notre interlocuteur ajoute que l’Etat doit faciliter le travail des officines locales et les encourager à investir davantage et à miser sérieusement sur la production locale. Car, selon lui, un certain nombre de médicaments introuvables sur le marché ou dont l’approvisionnement est irrégulier peuvent être fabriqués en Tunisie. Avant de se ressaisir, en disant : « En général, ces médicaments ne sont pas rentables, il est donc plus facile et moins coûteux de les importer, car ils ne se vendent pas cher à l’étranger. »

Zoubeir Guiga met le doigt sur ce qu’il considère comme le cœur du problème, affirmant que le véritable problème en Tunisie « n’est pas la pénurie mondiale de médicaments, mais la mauvaise gestion administrative et la faible rentabilité », notamment au niveau de la Pharmacie centrale qui vend les médicaments à des prix inférieurs à leur coût réel. Selon lui, cela l’oblige à vendre sans profit ou à un prix inférieur au prix réel, ce qui se répercute directement sur les pharmacies privées. Celles-ci se trouvent contraintes de rationner les médicaments et de les fournir en quantités insuffisantes. Il explique à ce sujet : « Nous rationnons les médicaments parce que l’État lui-même nous rationne les quantités. » Notre interlocuteur met également en garde contre les graves répercussions de cette situation, soulignant que de plus en plus de Tunisiens se tournent vers les marchés des pays voisins pour se procurer leurs médicaments ou les importent par des voies informelles. Ces médicaments existent bel et bien, mais ils ne sont pas soumis à un contrôle strict. Il qualifie cette option de dangereuse et désastreuse pour la santé des Tunisiens. Alors que l’Etat continue, selon lui, de brandir des slogans affirmant le droit à la santé et à l’accès aux médicaments, nous ne voyons rien de concret, ni plans ni stratégies clairs pour mettre fin à cette crise. Ce qui attise les frustrations et nourrit le désespoir, malgré la résistance d’un certain nombre d’acteurs, dont le syndicat des pharmacies privées qui continue, selon les dires de Zoubeir Guiga, de « lutter pour un avenir meilleur qui garantisse le droit aux médicaments, à la santé et à une vie digne pour les Tunisiens. »

Cette pénurie des médicaments en Tunisie, telle que rapportée à travers les témoignages des patients et des données fournies par les organisations professionnelles et les associations de défense des droits humains, apparaît comme un symptôme évident de la déliquescence d’un système de santé géré à coups de rafistolages, et où la responsabilité politique se résume à des slogans lénifiants qui ne résistent pas à la réalité. C’est dire qu’il est impossible de dissocier la pénurie des médicaments du contexte plus large de la détérioration du système de santé dans le pays, où les citoyens souffrent doublement le martyr : des prestations de santé de moins en moins performante, et d’une quête de plus en plus incertaine des médicaments.

Où va la santé publique en Tunisie ?

La situation déplorable des hôpitaux publics en Tunisie n’est un secret pour personne. Dans les grands hôpitaux universitaires comme dans les établissements de santé régionaux ou locaux, les infrastructures sont vétustes et délabrées, les services débordés, avec des équipements médicaux soit hors service, soit insuffisants, et les espaces ne répondent plus aux conditions d’accueil et de traitement adéquats. Au sein de ces établissements, la surpopulation devient un paysage familier. Les urgences sont saturées et les durées d’hospitalisation sont réduites sous la pression de la demande. Les patients et leurs proches sont obligés de s’adapter au manque de lits et d’équipements, aux retards dans les rendez-vous et aux perturbations dans les prestations de base. Cette situation est commune à la plupart des structures de santé publique, dans tout le pays.

Par ailleurs, les cadres médicaux et paramédicaux se retrouvent à travailler dans des conditions difficiles, sous une pression professionnelle et psychologique permanente, et manquent souvent du minimum de moyens logistiques et techniques nécessaires. Ce qui conforte le sentiment chez les syndicats et les organisations professionnelles et de défense des droits que les établissements de santé publique ne sont plus en mesure de remplir leur mission fondamentale. Réagissant à la récente crise, le Forum tunisien des droits économiques et sociaux (FTDES) estime que la pénurie de médicaments et d’équipements ne relève plus d’une situation conjoncturelle, mais d’un échec des politiques publiques :

Priver des milliers de malades de médicaments, que ce soit par une suspension totale ou intermittente de leur approvisionnement, ne peut être considéré comme une simple crise conjoncturelle, mais constitue une atteinte grave du droit constitutionnel à la santé et un crime dont la responsabilité incombe à tous ceux qui ont fait preuve de négligence, de laxisme ou de manipulation dans le domaine de la santé publique.

Forum tunisien des droits économiques et sociaux (FTDES)

Allant dans le même sens, la Ligue tunisienne de la défense des droits de l’homme (LTDH) juge que le système de santé publique en Tunisie « s’effondre à un rythme accéléré et inquiétant » et que la situation « ne relève plus d’une crise conjoncturelle, mais reflète un échec systématique des politiques publiques dont l’État assume l’entière responsabilité ». Et d’ajouter qu’en raison des coupes budgétaires, de la vétusté des infrastructures et de l’absence d’équipements de base et de médicaments, des milliers de citoyens sont privés de leur droit aux soins, parce que les pharmacies privées ont cessé de fournir des médicaments aux assurés sociaux, ce qui constitue une violation flagrante du droit à la santé et à la vie. La ligue estime également que « cette situation déplorable expose les patients à des conditions inhumaines qui accentuent leur sentiment de vulnérabilité et de désespoir et menacent leur intégrité physique, sans que les autorités concernées n’aient à rendre de comptes. » Elle appelle à l’ouverture d’un dialogue national sérieux et transparent sur les politiques de santé, loin des discours populistes et des fausses promesses.

Les cris d’alarme provenant des hôpitaux publics ne se limitent pas aux patients ou aux organisations de la société civile, mais sont également relayés par les professionnels du secteur eux-mêmes. L’organisation des Jeunes médecins a établi un diagnostic sans concession de la situation de la santé publique. La mobilisation des jeunes médecins, à travers des grèves et des manifestations successives, ont révélé l’ampleur des défaillances au sein des hôpitaux publics, allant d’une grave pénurie d’équipements et de médicaments à une pression professionnelle écrasante et à des conditions de travail qualifiées d’inhumaines, dans des infrastructures délabrées qui sont souvent loin de garantir les conditions minimales de sécurité tant pour les patients que pour le personnel médical. Pour une fois, une protestation dans ce secteur ne vise pas l’augmentation des salaires ou des primes, mais alerte contre l’effondrement de tout un système. L’organisation a souligné à plusieurs reprises que continuer à travailler dans un tel climat hypothéquait l’avenir des jeunes médecins, et se répercutait directement sur la qualité des prestations fournis aux citoyens et accélère la fuite des compétences vers le secteur privé ou l’étranger.

A ce sujet, Bahaeddine Rabai, vice-président de l’Organisation tunisienne des jeunes médecins, décrit pour Nawaat la situation des hôpitaux publics à partir de son expérience quotidienne au sein des services, en avouant :

Nous sommes souvent contraints de demander aux malades d’acheter leurs médicaments à l’extérieur, pas seulement dans les services ordinaires, mais même dans les services d’urgence. Nous sommes parfois confrontés à des pénuries de médicaments essentiels et d’analgésiques, ce qui est inacceptable.

Notre interlocuteur ne dissocie pas ces scènes quotidiennes de leur contexte global, soulignant que le secteur de la santé se débat depuis près de vingt ans dans une crise profonde qui s’aggrave de jour en jour en l’absence de solutions radicales. Il estime que pour sortir de cette impasse, le ministère de la Santé doit s’engager dans un véritable processus participatif avec les différents partenaires. Il tient le ministère pour responsable de la détérioration continue depuis des années, qu’il s’agisse de l’infrastructure délabrée ou des conditions de travail difficiles dans lesquelles évoluent le personnel médical et paramédical dans les hôpitaux publics. Notre interlocuteur conclut en évoquant l’aspect financier de la crise, rappelant que « seuls 5 % du budget de l’État sont alloués au secteur de la santé, ce qui est assez dérisoire et ne permet ni de réformer le système de santé ni de le développer. » Ce qui, selon lui, risque d’aggraver la crise en l’absence de visions claires permettant de redonner à la santé publique sa place et son rôle.

Caisses sociales en souffrances

Pendant des décennies, les caisses sociales ont été l’un des principaux leviers de l’engagement de l’État envers ses citoyens. Aujourd’hui, elles reflètent l’échec de la gestion des ressources et de la garantie de la continuité des prestations de santé, puisqu’elles sont au bord de la faillite. Ces caisses, qui sont censées être le socle de la couverture médicale des citoyens, se retrouvent confrontées à des problèmes financiers structurels, à l’origine d’importants déficits, et l’interruption des prestations de base pour les assurés. Ainsi, ce qui devait servir de protection sociale est devenu un fardeau supplémentaire compliquant l’accès aux soins et accentuant la précarité des citoyens face à un système de santé public défaillant et dépourvu de moyens.

A ce sujet, Hicham Boughanmi, membre de l’Union générale de la santé et secrétaire général du syndicat des propriétaires de pharmacies, affirme dans un entretien avec Nawaat que la crise sanitaire et pharmaceutique en Tunisie dépasse la simple pénurie de certains médicaments ou l’arrêt de l’approvisionnement des pharmacies, mais relève d’un effondrement plus large du système de santé publique. En effet, l’état dans lequel se trouvent les pharmacies publiques des hôpitaux et des dispensaires témoigne d’un véritable calvaire pour les citoyens, où le patient obtient parfois un seul médicament sur les cinq nécessaires à son traitement dans ces pharmacies. La crise est donc bien plus grave que dans les pharmacies privées, qui sont gérées selon des règles de rentabilité indiscutables. Hicham Boughanmi explique que ce qui aggrave la situation, c’est que l’Etat préfère recourir à des solutions de replâtrage au lieu de mettre en place un plan global et fixe, dès lors qu’il dispose des moyens et des compétences nécessaires. Il trouve que :

l’absence de volonté rend impossible la concrétisation de ces solutions et que le nœud du problème réside dans les caisses sociales qui sont confrontées à de graves problèmes financiers en raison de l’accumulation des dettes et du changement de la pyramide démographique.

En effet, la Caisse nationale de sécurité sociale est grevée de l’évasion fiscale des entreprises et des particuliers qui ne paient pas leurs cotisations dans les secteurs informels. Par ailleurs, la Caisse national de retraite et de prévoyance sociale souffre de problèmes d’endettement auprès du secteur public et de la Fonction publique, en raison du déficit budgétaire des entreprises publiques elles-mêmes. Un constat qui n’est pas officiellement annoncé avec des chiffres nets et précis, mais dont les effets se répercutent clairement sur la couverture des médicaments et des prestations de base. Le syndicaliste estime qu’une solution à long terme passe par le rétablissement des équilibres budgétaires des caisses en question. Il s’avère, cependant, que cette solution n’est pas pratique, car les patients ne peuvent pas attendre longtemps. Il suggère des solution urgentes : la numérisation des circuits de distribution dans les pharmacies centrales, l’établissement de calendriers clairs précisant les quantités de médicaments et les délais de distribution, et la garantie que l’offre correspond aux besoins du marché, « une expérience qui a fait ses preuves dans plusieurs hôpitaux », estime-t-il. Il conclut que cette façon de gérer à chaque fois la pénurie de tel ou tel médicament, par l’attentisme ou le laxisme, aggrave les souffrances des citoyens et menace la stabilité du système de santé. Il appelle à la nécessité de revoir la gestion administrative et financière des pharmacies publiques et des caisses sociales, et de faire preuve d’une réelle volonté politique pour sauver la santé publique avant qu’il ne soit trop tard. A défaut, ce qui est présenté comme un droit à la santé restera toujours un slogan vide de sens.

Le drame du droit à la santé en Tunisie apparait sous sa forme la plus simple et la plus cruelle : l’accès à certains médicaments vitaux est devenu un cauchemar pour des milliers de familles qui se mobilisent pour chercher de l’aide, après que l’État les ait abandonnées à leur sort. Le système de santé publique est aujourd’hui dans le coma, de l’avis des professionnels du secteur, mais les autorités continuent d’ignorer les voix des jeunes qui sont montés au créneau pour dénoncer la destruction de la santé publique en Tunisie.